به نقل از «تسنیم»

تجمع بیماران SMA‌ مقابل وزارت بهداشت/ داروی این بیماران وارد شده اما توزیع نشده است!

تاریخ انتشار: ۸ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۹۴۸۶۶

شماری از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری "اس‌ام‌ای" در دومین روز متوالی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار توزیع داروی بیماران SMA شدند. - اخبار اجتماعی -

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری اس ام ای (SMA) نوعی بیماری عصبی - عضلانی ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در یک ژن رخ می‌دهد که منجر به ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.

داروهایی با نام "اسپینرازا" و " ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال 1400 به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه ـ اثربخشی نامیده می‌شد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بودند تا اینکه بالاخره پس از برگزاری تجمع تعدادی از این بیماران در مقابل مجلس، آیت‌الله رئیسی، رئیس ‌جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسه‌ای با حضور نمایندگان بیماران اس‌ام‌ای و مسئولان وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آن‌ها شد.

با این وجود، شماری از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، روز گذشته و امروز 8 آبان ماه در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند؛ مادر یکی از این بیماران به تسنیم می‌گوید که علیرغم وعده وزارت بهداشت مبنی بر تأمین داروی مورد نیاز این بیماران و ورود یک محموله دارو به کشور، برخی از این داروها هنوز به دست بیماران نرسیده‌ است.

خانواده‌ها می‌گویند 400 دوز از داروی این بیماری وارد کشور شده اما با گذشت 3 ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است.

پیش از این، حیدر محمدی؛ رئیس سازمان غذا و دارو به تسنیم گفته بود که درباره بیماران SMA پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویت‌بندی شده‌اند؛ در مرحله اول به بیماران زیر 10 سال این دارو ارائه می‌شود و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویت‌های سنی بعدی تحویل داده می‌شود.

همچنین قرار بود که اثربخشی دارو در بیمارانی که آن را دریافت کرده‌اند بررسی شود تا واردات محموله‌های بعدی منوط به اثبات اثربخشی دارو برای بیماران باشد.

با وجود این، نتایج اثربخشی این دارو در بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، فعلاً به صورت عمومی اعلام نشده است و همچنین برخی بیماران از عدم واردات و توزیع دوزهای بعدی گلایه دارند.

سعید اعظمیان؛ مدیرعامل سابق انجمن اس ام ای ایران در گفت‌وگو با تسنیم گفت: وزارت بهداشت در این مدت برای اعلام نتایج اثربخشی دارو، در حال پاسکاری بین بخش‌های مختلف بوده است این در حالی است که اولین بار نیست که این دارو در جهان استفاده می‌شود و اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها، در برخی کشورهای دیگر نیز ثابت شده است.

وی افزود: در حال حاضر 750 بیمار مبتلا به اس ام ای در کشور شناسایی و ثبت شده است که حدود یک سوم آن‌ها (حدود 250 نفر) دارو را دریافت کرده‌اند که علت این امر، اولویت بندی بیماران بر اساس رده سنی بوده است.

مدیرعامل سابق انجمن اس ام ای ایران متذکر شد: دو مدل داروی خوراکی و تزریقی برای درمان این بیماران وجود دارد؛ داروی "اسپینرازا" تأمین بسیار سختی دارد اما با وجود سختی‌ها حدود 400 دوز وارد کشور شد اما دیگر وارداتی صورت نگرفته است که البته بخشی از آن به دلیل تحریم‌ها بوده است. 3 ماه است که این دارو بالاخره وارد کشور شده اما تأخیر در توزیع آن مشکلاتی برای بیماران SMA ایجاد کرده است.

انتهای پیام/

منبع: تسنیم

کلیدواژه: وزارت بهداشت بهداشت و درمان وزارت بهداشت بیماران SMA اس ام ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۴۸۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تبادل الکترونیک پرونده بیماران از اطاله دادرسی جلوگیری می کند

به گزارش خبرگزاری مهر، عباس مسجدی، در جلسه شورای معاونین سازمان که با حضور سیدرضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشتبرگزار شد، گفت: امکان دسترسی برخط به پرونده‌های بیمارستانی افرادی که برای تعیین خسارت به مراکز پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند یکی از درخواست‌های جدی سازمان در سال‌های گذشته بود که خوشبختانه با همکاری مناسب وزارت بهداشت این امکان به تازگی محقق شده است.

وی افزود: درخواست پرونده‌های بیمارستانی از برخی مراجعین پزشکی قانونی که برای اعلام نظر کارشناسی نیاز به تکمیل پرونده دارند وقت زیادی از مردم تلف می‌کند اما خوشبختانه با فراهم شدن امکان تبادل الکترونیک این پرونده‌ها، ضمن عدم نیاز به مراجعه حضوری مراجعین به مراکز درمانی برای دریافت تصاویر پرونده‌های بالینی، از اطاله دادرسی جلوگیری و سرعت در اظهار نظر کارشناسی افزایش خواهد یافت.

مسجدی با اظهار امیدواری در خصوص ادامه دار بودن اجرای این طرح، خاطرنشان کرد: فراهم شدن این امکان برای کارشناسان سازمان در راستای پاسخ‌دهی سریع‌تر به مراجعین و تسهیل ارائه خدمت به آنان بسیار مهم است و مراجعین سازمان نیز که عمدتاً افراد متألم و آسیب دیده هستند، از آن منتفع خواهند شد لذا امیدواریم زین پس همکاری‌های بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی کشور برای خدمت رسانی هرچه بهتر به مردم تداوم داشته باشد.

پیگیری‌های پزشکی قانونی برای تسهیل امور مراجعین قابل تقدیر است

در ادامه این جلسه سید رضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، گفت: پیگیری و مطالبه پزشکی قانونی برای راه اندازی و فعال شدن سامانه دسترسی به پرونده‌های بیمارستانی مراجعین به منظور تسهیل امور مردم قابل تقدیر و قدردانی است.

وی افزود: موضوع تبادل اسناد بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی یکی از اهداف برنامه رگلاتور-اپراتور وزارت بهداشت در قالب برنامه پنج ساله هفتم است که به صورت پروژه‌ای مشترک با پزشکی قانونی اجرا خواهد شد.

مظهری اظهار داشت: در حال حاضر تمام زیر ساخت‌های لازم برای برقراری این تبادل فراهم شده است و پیش بینی می‌شود تا پایان ماه جاری (اردیبهشت ۱۴۰۳) امکان این دسترسی در مراکز پزشکی قانونی سراسر کشور فراهم شود.

به گفته رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب این اقدام و از طریق این سامانه کارشناسان پزشکی قانونی که در خصوص میزان و نوع خسارت و آسیب‌های وارد شده به مراجعین اظهار نظر کارشناسی می‌کنند، می‌توانند به جزئیات پرونده‌های بیمارستانی و مراحل درمان او دسترسی داشته باشند و به این واسطه، پاسخ‌دهی در زمان سریع‌تری به مردم صورت گیرد.

گفتنی است در این جلسه معاونین و جمعی از مدیران کل سازمان پزشکی قانونی کشور و حسن واعظی رئیس مرکز مرکز مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند.

کد خبر 6092106